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國際癲癇關愛日:消除歧視 給癲癇患兒更多理解和關愛

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發布時間:2019-06-28  來源: 新華網

  新華網北京6月28日電(王坤朔)由于癲癇發作突然,癥狀特殊,人們對癲癇的認識存在很多誤區和疑問:會不會影響智力和認知?發作了該怎么辦?癲癇患兒該怎么打疫苗?在6月28日國際癲癇關愛日之際,解放軍總醫院兒內科行政副主任、主任醫師楊光對常見小兒癲癇問題作出解答。

解放軍總醫院兒內科行政副主任、主任醫師楊光

  兒童青少年是癲癇高發群體

  癲癇俗稱“羊角風”,在很多影視劇作品中都有所展示,例如,抽搐、口吐白沫等,發作時情況十分危急。癲癇到底是種怎樣的疾病呢?

  據楊光介紹,癲癇在小兒時期常見,是大腦神經元突發性異常放電,導致短暫的大腦功能障礙的一種慢性疾病,腦電圖可以捕捉到這種異常放電。

  據流行病學資料估算,中國約有900萬左右的癲癇患者,而這其中很大一大部分在兒童期起病。15歲以下兒童癲癇患者約占40%~50%,全國有約400萬15歲以下的癲癇患兒。

  對于癲癇的病因,人們最熟悉的是遺傳因素,事實上,癲癇的病因十分復雜。楊光表示,發生癲癇是內在遺傳因素和外界環境因素相互作用的結果,每個患兒所占這兩個因素的比例不同。

  國際抗癲癇聯盟將癲癇分為6大類:遺傳性、結構性、代謝性、免疫性、感染性及原因不明性。楊光介紹,可以通過預防來減少癲癇的遺傳率。首先,癲癇病人要避免與同樣有癲癇家族史的人結婚。其次,如果孩子患有癲癇,父母再要二胎,可以在孕早期進行產前診斷,及早發現患有遺傳性癲癇的孩子,可選擇終止妊娠。

  癲癇患兒發作時家長可拍視頻 幫助醫生診斷

  在很多情況下,兒童癲癇發作并不典型,比如翻白眼、眨眼睛、嘴角抽動、四肢抽動、原地轉圈等,面對這種特殊情況家長難以判斷,該怎么辦呢?楊光建議發現孩子有以上異常舉動時,可以用手機給孩子拍攝視頻,將視頻交給專業人士去判斷,再結合腦電圖,進行綜合診斷。

  “目前癲癇的診斷是比較明確的,根據發作癥狀和腦電圖監測大腦放電異常情況,基本就可以診斷癲癇。”楊光說。

  說到癲癇的危害,人們最關心的是其對大腦的損害,進而引起智力和認知受損。楊光介紹,癲癇兒童的認知障礙程度與腦損傷的程度有關。首先,引起癲癇兒童智力低下的重要原因是其原發病,有些癲癇是由遺傳和代謝因素或者腦結構損傷引起的,這些病因本身就能造成智力的損害。第二,與癲癇本身發作程度有關,如果發作時間很短暫,并且用藥物有效控制,不會影響小兒智力。一旦反復發作,特別是出現持續狀態,腦部持續缺氧,神經元破壞增多,就可能影響智力發育。第三,一些藥物確實對智力會造成一些影響,尤其是一些傳統的抗癲癇藥長期使用會損害智力,但隨著科學的發展,出現越來越多的新型抗癲癇藥,在醫生指導下合理應用,大部分對孩子的智力沒有影響。

  “總的來說,不是說得了癲癇必然會有智力認知落后,大部分孩子在經過合理治療后,只要控制住癲癇,孩子的智力發育正常,都可以正常上學,只有一小部分患兒會有一些智力認知的落后。”楊光說。

  規范合理服藥是抗癲癇最主要方式

  對任何疾病來說,早發現、早治療,對愈后都是有好處的,癲癇也一樣,盡早發現、盡早干預,就能避免對大腦造成更多的損害。

  癲癇目前最主要和首選的治療是口服抗癲癇藥治療,其他治療主要包括癲癇手術、生酮飲食治療以及神經調控治療等。如果找到了明確的可手術切除的病灶,比如腦內腫瘤、膿腫等,進行神經外科手術治療祛除病因也很重要。

  有些遺傳代謝病導致的癲癇,比如苯丙酮尿癥是最常見的導致嬰兒痙攣癥的原因,這種情況下,除了給予抗癲癇藥治療外,正確的飲食調整(低或者免苯丙氨酸奶粉、食物)更加重要,否則癲癇也很難控制。

  楊光表示,總結來看,目前堅持長期、規范服用抗癲癇藥仍然是治療兒童癲癇的首選方法。通過規范治療,大多數孩子能夠恢復正常學習、生活,家長應該有足夠的信心。但是,抗癲癇藥確實存在出現副作用的風險,家長們要在醫生指導下合理用藥、嚴密監測副作用,這樣才能在保證抗癲癇藥療效的同時,最大程度上保證患兒的安全。

  3~6個月不發作即可打疫苗

  免疫接種是預防兒童疾病的重要方式,但是很多疫苗說明書均提示“癲癇患兒禁忌”。癲癇患兒到底能不能打疫苗呢?有什么注意事項?

  楊光表示,根據《中國實用兒科雜志》2019年發布的《特殊健康狀態兒童預防接種專家共識》,明確了癲癇患兒不論是否服用抗癲癇藥,只要發作控制穩定,一般是3~6個月不發作,即可按計劃接種疫苗。如果孩子6個月內有發作,需要暫緩接種。

  “疫苗對孩子的健康安全來說很重要,如果不接種,可能會得危及生命的重大傳染病,因此建議孩子在控制發作之后及時接種疫苗。即使接種后觸發了發作,對孩子的總體預后也沒有明顯影響。”同時,楊光提醒,不要同時接種兩種疫苗,注意觀察孩子身體、精神狀況,如果出現不適要暫緩接種。

  癲癇患兒要規律作息 避免刺激

  癲癇患兒在日常生活中有哪些需要注意之處?

  楊光提醒家長,首先,要避免能觸發孩子癲癇發作的因素,包括情緒緊張、睡眠不足、過度勞累、感冒發燒等。第二,在飲食方面,主張均衡飲食,避免含有酒精、咖啡因等刺激性的食物,濃茶、咖啡、可樂和辛辣食物都要盡量避免。而所謂的“發物”如牛羊肉、海鮮等,都可以吃。第三,在日常活動上,如果患兒的癲癇發作還沒有得到很好的控制,要加強監護,避免過度的體育活動,如果孩子病情已經穩定,不要過度干預運動,但是跳水、蹦極等極限運動還是不適合參與。第四,日常看電視沒有禁忌,但是不主張看恐怖刺激的內容,避免長時間打電子游戲。

  一旦癲癇發作了,該怎么辦呢?

  楊光表示,大部分癲癇發作時間都不會很長,因為神經元的異常放電一般持續3—5分鐘。當患兒癲癇發作時,首先要讓孩子平躺,解開衣服扣子、腰帶等,不要束縛呼吸,讓孩子側臥位,頭偏向一側,嘴里如果有食物,或者由于抽搐口腔分泌物增多,要及時清理。發作時,不要給孩子喂水、喂藥,很容易造成誤吸窒息。此外,楊光尤其強調,按壓人中、束縛手腳、往嘴里放物體等做法都是錯誤的。如果孩子發作超過5分鐘還沒有停止,或者發作停止了,超過15分鐘意識還沒有恢復,或者反復多次發作,都建議及時送到醫院。

  不拋棄、不放棄、不溺愛

  由于癲癇發作時癥狀特殊,社會上對癲癇也存在偏見和誤解,很多患兒都會有心理問題。楊光表示,心理行為問題對癲癇患兒的遠期預后和生命質量具有重要影響,在部分病例中甚至成為主要影響因素。要幫助癲癇患兒及家長了解疾病,鼓勵并幫助他們克服病恥感,樹立戰勝疾病的信心,使之能夠坦然面對疾病,正確配合治療,主動融入學校和社會,以積極的心態進行學習及社會活動。

  對待癲癇患兒,楊光認為應該用“不拋棄、不放棄、不溺愛”的態度,支持他們在普通學校上學,僅少數伴有嚴重學習困難或智力發育障礙的癲癇患兒需要上特殊學校接受教育。楊光呼吁全社會給予癲癇患兒更多的理解和關愛,消除歧視,幫助他們解決學習和生活上的困難,使患兒在自我認同過程中樹立戰勝疾病的信心,改善生命質量,樹立良好、完善的人格。

  “我們最終治療的目的不是單純地控制癲癇發作,是要讓這些癲癇孩子能融入社會,回歸正常生活。”楊光說。

  專家介紹:

  楊光,解放軍總醫院兒內科行政副主任、主任醫師、副教授、碩士研究生導師。

編輯:袁芳
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